En el año 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Esto, buscando generar una mayor conciencia pública sobre el tema y “recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
A su vez, se mencionar quiere la imperiosa necesidad de luchar por la autonomía e independencia individual de las personas con SD (abreviatura de Síndro de Down), en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, mismo que se asocia con retrasos en el desarrollo mental y físico del niño o niña, así como con un mayor riesgo de problemas de salud.
En Paraguay, no son muchas las entidades privadas que trabajan en impulsar programas y diversas actividades, para lograr la inclusión de las personas con síndrome de down, y una de ellas es Fundación Down Paraguay.
“Dentro de la Fundación hay 260 familias con niños y niñas con SD, desde recién nacidos hasta los 10 años”, explicó a este medio Gina Monti de Marín, presidenta de la fundación, quien añadió que “es nuestro propósito que ninguna familia vuelva a sentirse sola porque ha nacido su bebé con SD. Mostrarles el camino, que tengan el apoyo y la debida información para poder empezar a caminar”.
“Es nuestro propósito que ninguna familia vuelva a sentirse sola porque ha nacido su bebé con SD”
Situación actual en el país
Por su parte, Cecilia Brusquetti, directora ejecutiva de Down Paraguay, ofreció otros datos sobre la situación actual de las personas con síndrome de down en Paraguay. “La incidencia estimada del síndrome de Down es de entre 1 de cada 1.000 o 1.100 recién nacidos, en el país”.
“Actualmente hay una mayor conciencia y podemos decir que en los últimos años, se viene trabajando mucho mejor y la concientización se está haciendo de una manera mucho más intensa, debido a la presión que ejercemos la parte privada, con la ayuda de la parte pública. Pero nunca nos conformamos”, acotó.
La misma, comentó también que la verdadera inclusión de la persona con discapacidad se va a dar cuando la sociedad la incluya dentro de ella. “Es un problema de toda la sociedad, debemos tener un poco más de empatía, ser respetuosos, informarnos y ver cómo colaborar para dejar que ellos ocupen espacios y puedan desarrollarse y mostrar el potencial que tienen”.
Es importante también explicar que la persona con síndrome de down no necesita de ningún cuidado especial, a no ser que tenga alguna enfermedad o dificultad en la salud, pero sí necesita terapias de estimulación para lograr una buena tonicidad muscular, además de otras terapias igualmente importantes.
“Esa inclusión deber darse para que la persona con SD pueda estudiar, trabajar, hacer deportes, tener una relación sentimental y ser realmente una persona útil a nuestra sociedad”
Finalmente, en cuanto a la inclusión de personas con síndrome de down en Paraguay, Brusquetti mencionó que todavía falta mucho. “En Paraguay todavía es bajo el nivel de inclusión para estas personas, por ello, estamos trabajando las entidades públicas y privadas, para lograr una mayor inclusión”.
“Esa inclusión deber darse para que la persona con SD pueda estudiar, trabajar, hacer deportes, tener una relación sentimental y ser realmente una persona útil a nuestra sociedad”, sentenció.
Mayor expectativa de vida
Según comenta la ONU en su portal oficial, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome, puesto que a principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
Un trabajo médico y parental en edades tempranas, favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.